{"id":5442,"date":"2019-06-13T07:24:06","date_gmt":"2019-06-13T07:24:06","guid":{"rendered":"https:\/\/gaviaspreview.com\/wp\/krowd\/?page_id=5442"},"modified":"2024-08-13T04:51:21","modified_gmt":"2024-08-13T04:51:21","slug":"manifiesto","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/fedimlat.org\/pt\/manifiesto\/","title":{"rendered":"Manifesto"},"content":{"rendered":"
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MANIFESTO<\/span><\/div><\/div>\r\n \r\n \r\n

\r\n Nossos 7 pilares<\/span>\r\n <\/h2>\r\n

\"A Distrofia Muscular (DM) \u00e9 uma doen\u00e7a rara que pode afetar qualquer pessoa. A partir da Federa\u00e7\u00e3o Latino-Americana de Distrofia Muscular, contribu\u00edmos para melhorar a qualidade e a expectativa de vida de todas as pessoas afetadas e de suas fam\u00edlias\".<\/i><\/b><\/span><\/p>

\u00a0<\/p>

A Federa\u00e7\u00e3o Latino-Americana de Distrofia Muscular \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o composta por organiza\u00e7\u00f5es de pacientes de pa\u00edses da regi\u00e3o.\u00a0<\/i><\/b><\/span><\/p>

\u00a0<\/p>

A Federa\u00e7\u00e3o busca colocar o DM na agenda dos sistemas sociais e de sa\u00fade dos pa\u00edses da regi\u00e3o,<\/span> promover medidas de a\u00e7\u00e3o positiva que contribuam para garantir os direitos \u00e0 sa\u00fade das pessoas envolvidas<\/span> com DM <\/span>da Regi\u00e3o, para o aprimoramento de suas <\/span>Qualidade de vida<\/i><\/b>.<\/span><\/span><\/p>

\u00a0<\/p>

\u00c9 dentro dessa estrutura de compromisso <\/span>DEMONSTRAMOS<\/b> Isso:<\/span><\/span><\/p><\/div>\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n

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\r\n 1-) Compromisso regional \r\n <\/h3>\r\n
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Promovemos e incentivamos a inclus\u00e3o do DM na agenda dos sistemas de sa\u00fade social dos pa\u00edses da regi\u00e3o, garantindo a qualidade e a equidade da aten\u00e7\u00e3o centrada nas pessoas e em seus cuidadores e familiares, promovendo uma resposta abrangente e coordenada \u00e0s suas necessidades, respeitando sua autonomia e valores, e estimulando o envolvimento e a responsabilidade da comunidade.<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div> \r\n \r\n\r\n\r\n<\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\r\n 2-) Conhecimento \r\n <\/h6>\r\n
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Somos facilitadores do interc\u00e2mbio entre os sistemas s\u00f3cio-sanit\u00e1rios dos pa\u00edses da regi\u00e3o, favorecendo uma melhor gest\u00e3o do conhecimento dispon\u00edvel para o cuidado e tratamento do DM, promovendo a ado\u00e7\u00e3o das melhores pr\u00e1ticas existentes em n\u00edvel internacional, priorizando como guia e refer\u00eancia a sua efic\u00e1cia e efici\u00eancia e a equidade no acesso ao cuidado e tratamento. \n<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div> \r\n \r\n\r\n\r\n<\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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\r\n 3-) Diagn\u00f3stico precoce \r\n <\/h3>\r\n
\r\n
Incentivamos os Estudos Epidemiol\u00f3gicos sobre a DM na Regi\u00e3o, promovendo a cria\u00e7\u00e3o de um Registro Latino-Americano de DM para atender aos pacientes e \u00e0s pesquisas sobre Distrofia Muscular.\n<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div> \r\n \r\n\r\n\r\n<\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\r\n 4-) Grupos de pacientes \r\n <\/h3>\r\n
\r\n
Promovemos a cria\u00e7\u00e3o e o fortalecimento de associa\u00e7\u00f5es de pacientes nos pa\u00edses da regi\u00e3o como uma ferramenta b\u00e1sica para a representa\u00e7\u00e3o das pessoas com DM e a defesa de seus direitos.\n<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div> \r\n \r\n\r\n\r\n<\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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\r\n 5-) Suporte e sustentabilidade \r\n <\/h3>\r\n
\r\n
Apoiamos e promovemos o treinamento, a informa\u00e7\u00e3o e a pesquisa em DM, favorecendo a viabilidade e a sustentabilidade de entidades e institui\u00e7\u00f5es de pesquisa, estabelecendo sistemas de incentivo que encorajam a colabora\u00e7\u00e3o econ\u00f4mica do setor privado e da sociedade civil.\n\n<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div> \r\n \r\n\r\n\r\n<\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\r\n 6-) Inclus\u00e3o total \r\n <\/h3>\r\n
\r\n
Promovemos a Inclus\u00e3o Educacional de pessoas com DM para que possam exercer seu direito \u00e0 educa\u00e7\u00e3o de forma plena e de acordo com suas necessidades espec\u00edficas, bem como favorecemos a Inclus\u00e3o de pessoas com DM e suas fam\u00edlias no trabalho, para que possam conciliar sua vida profissional e familiar. \n<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div> \r\n \r\n\r\n\r\n<\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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\r\n 7-) Educa\u00e7\u00e3o e emprego \r\n <\/h3>\r\n
\r\n
A consecu\u00e7\u00e3o desses objetivos requer a participa\u00e7\u00e3o e o compromisso de organiza\u00e7\u00f5es de todos os pa\u00edses da regi\u00e3o, a fim de garantir a maior legitimidade e for\u00e7a em nossas a\u00e7\u00f5es, sob as premissas da \u00e9tica, do direito \u00e0 privacidade e da transpar\u00eancia, como valores b\u00e1sicos. A participa\u00e7\u00e3o e o envolvimento das pessoas afetadas pela DM \u00e9 um pr\u00e9-requisito inevit\u00e1vel no \u00e2mbito da legitimidade e da representatividade buscadas.<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div> \r\n \r\n\r\n\r\n<\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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