MANIFESTO

Nossos 7 pilares

"A Distrofia Muscular (DM) é uma doença rara que pode afetar qualquer pessoa. A partir da Federação Latino-Americana de Distrofia Muscular, contribuímos para melhorar a qualidade e a expectativa de vida de todas as pessoas afetadas e de suas famílias".

 

A Federação Latino-Americana de Distrofia Muscular é uma organização composta por organizações de pacientes de países da região. 

 

A Federação busca colocar o DM na agenda dos sistemas sociais e de saúde dos países da região, promover medidas de ação positiva que contribuam para garantir os direitos à saúde das pessoas envolvidas com DM da Região, para o aprimoramento de suas Qualidade de vida.

 

É dentro dessa estrutura de compromisso DEMONSTRAMOS Isso:

1-) Compromisso regional

Promovemos e incentivamos a inclusão do DM na agenda dos sistemas de saúde social dos países da região, garantindo a qualidade e a equidade da atenção centrada nas pessoas e em seus cuidadores e familiares, promovendo uma resposta abrangente e coordenada às suas necessidades, respeitando sua autonomia e valores, e estimulando o envolvimento e a responsabilidade da comunidade.
2-) Conhecimento
Somos facilitadores do intercâmbio entre os sistemas sócio-sanitários dos países da região, favorecendo uma melhor gestão do conhecimento disponível para o cuidado e tratamento do DM, promovendo a adoção das melhores práticas existentes em nível internacional, priorizando como guia e referência a sua eficácia e eficiência e a equidade no acesso ao cuidado e tratamento.

3-) Diagnóstico precoce

Incentivamos os Estudos Epidemiológicos sobre a DM na Região, promovendo a criação de um Registro Latino-Americano de DM para atender aos pacientes e às pesquisas sobre Distrofia Muscular.

4-) Grupos de pacientes

Promovemos a criação e o fortalecimento de associações de pacientes nos países da região como uma ferramenta básica para a representação das pessoas com DM e a defesa de seus direitos.

5-) Suporte e sustentabilidade

Apoiamos e promovemos o treinamento, a informação e a pesquisa em DM, favorecendo a viabilidade e a sustentabilidade de entidades e instituições de pesquisa, estabelecendo sistemas de incentivo que encorajam a colaboração econômica do setor privado e da sociedade civil.

6-) Inclusão total

Promovemos a Inclusão Educacional de pessoas com DM para que possam exercer seu direito à educação de forma plena e de acordo com suas necessidades específicas, bem como favorecemos a Inclusão de pessoas com DM e suas famílias no trabalho, para que possam conciliar sua vida profissional e familiar.

7-) Educação e emprego

A consecução desses objetivos requer a participação e o compromisso de organizações de todos os países da região, a fim de garantir a maior legitimidade e força em nossas ações, sob as premissas da ética, do direito à privacidade e da transparência, como valores básicos. A participação e o envolvimento das pessoas afetadas pela DM é um pré-requisito inevitável no âmbito da legitimidade e da representatividade buscadas.

A consecução desses objetivos requer a participação e o compromisso de organizações de todos os países da região, a fim de garantir a maior legitimidade e força em nossas ações, sob as premissas da ética, do direito à privacidade e da transparência, como valores básicos. A participação e o envolvimento das pessoas afetadas pela DM é um pré-requisito inevitável no âmbito da legitimidade e da representatividade buscadas.

pt_BRPT