SIC: Em 2017, a associação carioca de distrofia muscular ACADIMcom sede em Rio de Janeiro, Brasiliniciou a organização do Primeiro Encontro Brasileiro das Associações de Distrofia Muscular e outras organizações que defendem a causa em várias regiões do Brasil.

A reunião também convidou várias outras organizações de América do SulIsso revelou a necessidade de criar um organização sem fins lucrativos representando as organizações da sociedade civil latino-americana. Essa nova organização se concentraria em defender os interesses dos pacientes e de suas famílias, políticas públicas de ponta e influenciar órgãos multilaterais para assegurar o acesso e a garantia dos direitos de saúde das pessoas com distrofia muscular.