MANIFIESTO

Nuestros 7 Pilares

“La Distrofia Muscular (DM) es un enfermedad poco frecuente que puede afectar a cualquier persona. 7 de cada 100 personas conviven con ellas Desde La Federación Latinoamericana para Distrofia Muscular contribuimos a mejorar la calidad y esperanza de vida de todos ellos los afectados y sus familias”.

 

La Federación Latinoamericana para Distrofia Muscular es una Organización conformada por Organizaciones de Pacientes de países de la Región. 

 

Desde la Federación buscamos posicionar a la DM en la agenda de los sistemas socio-sanitarios de los países de la Región, impulsando medidas de acción positiva que contribuyan a garantizar los derechos de la salud de las personas afectadas con DM de la Región, para la mejora de su Calidad de Vida.

 

Es en este marco de compromiso MANIFESTAMOS que:

1-) Compromiso Regional

Promovemos e impulsamos la Inclusión de la DM en la Agenda de los Sistemas Socio-Sanitarios de los países de la Región, garantizando la calidad y equidad de una atención centrada en las personas y en sus cuidadores y familiares, promoviendo una respuesta integral y coordinada a sus necesidades, respetando su autonomía y valores, y estimulando la implicación y responsabilidad de la comunidad
2-) Conocimiento
Somos facilitadores del Intercambio entre los Sistemas Socio-Sanitarios de los países de la Región, favoreciendo una mejor gestión del conocimiento disponible para el cuidado y tratamiento de la DM, promoviendo la adopción de las mejores prácticas existentes a nivel internacional, privilegiando como guía y referencia su efectividad y eficiencia y la equidad en el acceso a los cuidados y tratamientos

3-) Diagnóstico Temprano

Incentivamos la Realización de Estudios Epidemiológicos sobre DM en la Región, promoviendo la creación de un Registro Latinoamericano de DM que esté al servicio de los pacientes y de la investigación en Distrofia Muscular.

4-) Grupos de Pacientes

Impulsamos en los países de la Región la Creación y el Fortalecimiento de Organizaciones de Pacientes, como herramienta básica para la representación de las personas con DM y la defensa de sus derechos.

5-) Apoyo y Sostenibilidad

Apoyamos y promovemos la Formación, Información e investigación en DM favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan, estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboración económica del sector privado y la sociedad civil.

6-) Inclusión Plena

Promovemos la Inclusión Educativa de las personas con DM para que puedan ejercer el derecho a la educación de manera plena y ajustada a sus necesidades específicas, así como favorecemos la Inclusión Laboral de las personas con DM y sus familiares, de forma que puedan conciliar su vida laboral y familiar.

7-) Educación y Empleo

La concreción de estos objetivos reclama la participación y el compromiso de las organizaciones de todos los países de la Región, de forma tal de garantizar la mayor legitimidad y fuerza en nuestro accionar, bajo las premisas de la ética, el derecho a la intimidad y la transparencia, como valores básicas. La participación e implicación de las personas afectadas con DM, es un prerrequisito ineludible  en el marco de la legitimidad y representatividad buscada.

La concreción de estos objetivos reclama la participación y el compromiso de las organizaciones de todos los países de la Región, de forma tal de garantizar la mayor legitimidad y fuerza en nuestro accionar, bajo las premisas de la ética, el derecho a la intimidad y la transparencia, como valores básicas. La participación e implicación de las personas afectadas con DM, es un prerrequisito ineludible  en el marco de la legitimidad y representatividad buscada.

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