SIC: En el año 2017, la asociación carioca de distrofia muscular ACADIM, con sede en Río de Janeiro, Brasil, inició la organización de la primera reunión brasileña de Asociaciones de Distrofias Musculares y otras organizaciones que defienden la causa en diversas regiones de Brasil.

A dicha reunión también se invitaron a algunas organizaciones de Suramérica, lo que reveló la necesidad de crear una organización sin ánimo de lucro que represente a las organizaciones civiles latinoamericanas. Esta nueva organización se enfocaría en defender los intereses de los pacientes y sus familias, liderar políticas públicas e influir en organismos multilaterales para asegurar el acceso y la garantía de los derechos en salud para quienes padecen Distrofia Muscular.